カテゴリ:潰瘍性大腸炎( 75 )

入院から三年

潰瘍性大腸炎で入院してから三年が経った。
退院してから一年目は病気との付き合い方やステロイドの副作用で相当キツかったように思う。
当時はそんな状況をよくわかってなくて、故に乗り切ることができて幸いだった。
妻にはずいぶん迷惑をかけてしまったけれど。

それはさておき、なんとか三年乗り切った。
三年経つとますます病気の実感も無くなり、、、というわけにもいかない。
平気な顔をしているけれどお腹のことはそれなりに気にしていてトイレのタイミングや食べ物をそれなりに調整しているつもりである。
そんなこともあってか逆に昔よりもお腹を壊したりトイレを探して苦しむ事が少なくなった。

悪化させないために、僕の場合はとにかくストレスを減らすこと、よく眠ることが大事。
たま〜に遅くまで飲んだりすると、次の日どころか一週間ぐらい使い物にならないほど体力が落ちている。
そんな時は残念ながら病気を実感することになる。

昨今の出来事として特定疾患の補助も怪しくなってきてるし、、、まぁ外されても文句は言えないんだけど、だったら他の縛りである保険費用や住宅ローンの審査も難病云々は言わないでほしい。

ストレス軽減に愛猫おかゆも大貢献してくれている。
仕事で大変なことがあっても、おかゆを撫でていると心も安らぐし、噛み付かれたりするとコノヤロー!と思いバタバタと遊んでると気もまぎれる。

そんな日々。
[PR]
by tonpu-2 | 2014-08-25 21:00 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

iherb

このあいだテレビを見ていたらアスリートの食事を特集していました。
そのなかで牛の初乳を飲んでいる人がいて、大腸の組織を回復するのに役立つとの説明が。
「あー、これUCにも効きそうだね〜」と妻に話した瞬間に潰瘍性大腸炎の治療に効果ありと紹介され、twitterですぐに話題になってました。
さっそく注文した方もいるようで、調べたところ意外に安いので僕も注文してみました。http://www.iherb.com/Symbiotics-Colostrum-Plus-240-Capsules/4090

それはさておきiherbですが、妻が便乗してシャンプーを注文したけれど、いろいろなものを扱っていてかなり便利なようです。
シーズンごとにセールや各種割引もあって楽しげです。
次は何を買おうかと思案中。
パンケーキの粉とかもあるようです。
[PR]
by tonpu-2 | 2013-01-12 22:54 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

ノロウィルス

朝、起きようと思ったら異様に身体が怠い。
午前半休を取ろうと思ったけど有給も残り少ないので無理して出社。
しかし会社に着いてからどうも調子が悪い。
トイレで吐く。おまけに下痢。
嫌な予感がして仕事するのをやめて帰ることに。
帰宅途中更に具合は悪くなっていく。
家に辿り着き吐く。
以後、一時間ごとにトイレへ行くことになる。

辛いのは、もう吐くものがなにも無いのに吐き気が来ること。
胃の奥から何かがこみ上げてくる。
緑色の苦いものが出た。ナニコレ??
吐いて水を流すと、便器を抱えてしばらく立つことが出来ない。
ふらふらと洗面所へ行きウガイして横になる。
吐けばすっきりするけど、すぐにまた吐き気がおそうので眠れない。
水分補給しないと、と思いポカリ(ポカリ原液は当分が多いのでよくないらしい。そういえばきなこママがそんなことを言っていたような、、、)を飲んでも麦茶を飲んでもすぐに全部出てしまう。
chie_zoさん情報で吐いてすぐは胃が休まらないのでしばらくしてから少しずつ飲むようにしたら少し楽になった。

が、嘔吐は止まらない。
熱もどんどん上がっていき38.6度。
胆汁さえ出なくなり唇がカッサカサで脱水症状一歩手前。
しんぼうたまらず朝イチでかかりつけの病院へ。
待つこと一時間。座ってられないからソファーで横になっていた。
吐いた緑色の何かは胆汁とのこと。
診察の後に点滴を打ってもらったら少し楽になった。

夜、ゼリーを食べた。
美味しかった。

3年前に初めてノロに感染した時はこんなにキツくなかった。
体力が落ちているのか、今年流行している変異型がすごいのか。

妻はキッチンハイター片手に家中を消毒してまわっている。
ごめんね。
[PR]
by tonpu-2 | 2012-12-12 22:57 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

リア腸会

潰瘍性大腸炎になり、不安な日々を過ごしていた時にtwitterで知り合った方からオフ会のお誘いがありました。
その名も「リア腸会」。リアルに腸が悪い人の会、だったかな。違うかもしれない。
ともかく同じIBDの方と実際にお会いする会です。
たまに専門医の方の講演会など催されて親睦会があるのですが、敷居が高い気がして参加せずにいました。
でも病気のことを本やネットで調べても、主治医に話しを聞いてもらっても「何か違う、、、」というモヤモヤした気持ちがあり、同じ病の方と話しをしたいなと考えていたので良い機会と思い参加したのです。
で、会って話すと「そうそう!」と思うことが多くてずいぶんスッキリしました。
酒を飲んでる人もいれば、豚骨ラーメンいけるという人もいてずいぶん勇気づけられました。
そして皆さんとにかく病気のことに詳しくて治療法や最新の治験のことなど話はつきません。

そして先日15名(だったかな)ほどの大人数で集まりました。
年齢も仕事も病歴も様々。
就活中の大学生や休職中の方、ハードに仕事をされてる方など病気とのつき合い方もそれぞれ。
普段何も接点が無いような人が集まり、ざっくばらんな話が出来たのは変な話し病気のおかげです。
なんだか不思議な気がしています。
[PR]
by tonpu-2 | 2012-11-10 22:11 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

潰瘍性大腸炎

安倍氏のおかげで潰瘍性大腸炎の知名度がぐっとと上がりました。
しかしながら説明に無理があるためネットでは批判されています。
潰瘍性大腸炎に特効薬などありません。あるのは対症療法のみ。アサコールという薬も消炎作用のある薬で、もともとあったペンタサという薬にコーティングを施し大腸内のphによって溶けることで患部に薬が届きやすくなったものです。

ネットで上がっている話題のほとんどは、病気のことをよく理解していない人が、間違った説明をしている人に対して行っているものです。しかも政治が絡んでいるから、なおややこしいです。
いちいちそれを患者が真に受けて議論しても成立しないような気がしています。
だから安倍氏に向けて放たれた言葉を患者の方々が自分のことのように受け止め、さらにそれを一般化して「やっぱり世間ではそんな風に思われるんだ」という感想も間違いだと思います。

では何が正しいのか、ということですが、この病気の特徴として症状の個人差がかなり大きいことに加えて原因がはっきりとわからないので難しい問題です。
いずれにせよきちんと話をするためにはtwitterなどではなく違う土俵が必要だと思います。
[PR]
by tonpu-2 | 2012-09-28 22:33 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

関節痛

相変わらず更新が滞っています。
世間は9連休ということで楽しそうですが、サービス業はこういうとき休めません。
でも今日は休みを取ったので珍しく3連休です。

3月の末にやっとステロイドが切れました。
離脱症状もほとんど無くて意外に楽だな〜と思っていたら甘くありませんでした。
切って3日後位から関節痛が出ました。
手足の関節がとても痛くて寝返りをうつのもままならないほどです。
指の関節も痛いからペットボトルのフタを開けるのも辛いほどです。
あまりにも痛いので恐ろしくなり、すぐに病院に行ったけど血液検査の数値は特に異常なしということで様子見。
もう病院を変えようと思います。

ネットで調べたらステロイド離脱で関節痛が出る人がけっこういることがわかりました。
治り方も個人差があって一ヶ月で治まる人もいれば二年、三年かかる人も。
漢方を飲んだりしたけど効果はあまりなく。
ピークに比べれば少しは痛みもやわらいだけど動くのがシンドイです。
特に朝がきついです。おかげで遅刻しまくりですよ。
関節痛の原因はよくわからないようです。
早く治るといいな。
あと、蕁麻疹が出ます。突然身体が痒くなって困ります。
潰瘍性大腸炎はその病気自体もキツいけど、こういう風に別の症状が出る事が多くてやっかいです。
[PR]
by tonpu-2 | 2012-05-04 20:40 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

UC新年会

朝ご飯。ホッケ。
a0191120_204831.jpg


昼ご飯。鰆西京焼弁当。またもや写真撮り忘れ。せっかく作ったのに。

夜はtwitterで知り合ったUCの皆さんと新年会。品川の居酒屋へ。
a0191120_20482092.jpg


同じ病気の人に会うのは初めてのことなので楽しみ。
病歴としては僕が発症から半年と言う事で最新人。長い方は八年とのこと。
というわけで薬のことや病気との付き合い方など実に参考になった。
寛解時はわりと自由に飲食もできるし(実際に酒飲んでる方もいた!)、豚骨ラーメン食べてますとか、でもカレーは甘口でも駄目とか、本当に個人差があって人それぞれだということもよくわかった。
飲んでる薬も違うし、トイレ問題などなど話題は尽きることが無い。
皆さんシリアスになるのではなく、うまく病気と付き合ってるなーという感じがした(実際はそうではないかもしれないけれど、、、)。

今のようにネットやソーシャルネットワークが無ければ、この病気のこともこんな風に理解出来なかっただろう。本に書いてあることだけではよくわからない。同じ病を抱える人の生の声を聞けることのありがたさったらないと思う。

ところで昨日無理して食べた海老があたったようだ。腹の調子が悪い。

きしくも「UCの調子の悪さと普通の下痢の感じって全然違うよね」と聞いたことを実践するハメになった。いまのところ幸いなことに粘液も下血も無い。早く良くなれ。
肛門が痛いので今日の注腸はお休み。
[PR]
by tonpu-2 | 2012-01-12 20:47 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

すっぽん食べていい?

六時半起床。
夜中は雨音で何度か目が覚めた。

トイレへ。正常!

朝ご飯。コーンスープでリゾット風。牛乳ではなく豆乳を使う。
a0191120_22415117.jpg


食後にトイレへ。正常!

なぜだかわからないが突然すっぽん鍋を食べたくなる。
twitterでオススメをたずねたところF田さんより「アメ横地下のマーケットに行きたすっぽんを捌いて抜いた血もくれる店がある」とのハードコア情報キャッチ。さすがです。
そのマーケットには食用蛙やら不思議な食材がたくさんあって実に興味深い。こんど行ってみようと思う。
が、食った事のないすっぽん鍋をいきなり見よう見まねで作るわけにもいかず。着地点が見えないので。
というわけで安くて旨い店を探していたら灯台下暗し。まるます家にすっぽんコースというのがある模様。
暑い時期はやっていないということで10月になったら行こうと思う。

昼ご飯。鮭とジャガ芋はヘルシオで同時に作る。
a0191120_2242088.jpg


涼しくなってきたのでユニクロで長袖Tシャツを買う。ついでにジーンズも。ウエスト82
cm!奇跡!奇跡!

晩ご飯は孤独のグルメ。ワードオブマウスで定番の銀ダラ煮つけ+冷奴。

明日は台風上陸か。ずっと家で寝ていたいな。
[PR]
by tonpu-2 | 2011-09-20 22:54 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

疲れが取れない

早く寝たので五時起床。

朝ご飯。イチジクのジャム旨し。
a0191120_21374310.jpg


食後にトイレへ。正常!

昼ご飯。豚ロースをヘルシオで焼いたら焼き過ぎでジャーキーみたいになった。加減が難しいな。おかげで脂質がほとんどない。
a0191120_21373269.jpg


晩ご飯。煮物は妻が作る。キャベツの糠漬けは浜田山の八百屋。四分の一で百円は安いが食べきれず。明日の朝ご飯に。酸っぱくなるかな?
烏賊焼売旨し。スパゲティは妻と半分。
a0191120_21371851.jpg


ギャラリー街道の展示のために割り当てられている壁を変更することになり、大抽選会が行われた。
いまの壁が良かったけれど、せっかくだからと移動することに。
サイズの大きさを考えると場所が限られてしまう。が、第一希望の壁に決まり一安心。

これから雨が降るのかな。嫌だな。
[PR]
by tonpu-2 | 2011-09-19 21:44 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

ベトナムフェスティバル

さすがに疲れが溜まり八時半起床。

朝ご飯。
a0191120_2129234.jpg


昼は妻と代々木公園のベトナムフェスティバルに。フォーとかなら食べられるかな、と。
陽射しが強くて真夏なみ。暑い。暑過ぎる。グアァバジュースをすぐに飲み干す。
フォーとかネムとか鶏ご飯とか。生野菜も入ってるけど少しだから、まあ、大丈夫だろう。

グローブスペックへ行き、眼鏡を衝動買い。いかん。なぜだか妻の分も買ってしまう。いかんなぁ。
眼鏡と言うのは不思議なもので、なかなか欲しいものに当たらないので欲しいと思った時に買うのがよいと思う。言い訳。

晩ご飯。味噌味の焼うどん。本来はホルモンを入れると旨いようだ。
a0191120_21283848.jpg


今日はトイレゼロ。
そして、ちょっと日焼け。
[PR]
by tonpu-2 | 2011-09-18 21:28 | 潰瘍性大腸炎 | Comments(0)

猫、カレー、ラーメン、たまに旅。


by tonpu-2